Terranova x LIFC

Dal 2022 abbiamo avviato una partnership con la Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana, in memoria di Gianluca Masi, collega prematuramente scomparso a causa di questa malattia. 

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana è un'associazione che aiuta e gestisce i malati toscani di fibrosi cistica, una delle malattie genetiche rare che, tra le rare è quella più comune. Normalmente viene diagnosticata con lo screening neonatale, che rivela la presenza mi malattie genetiche, tra cui questa che è una malattia multiorgano, genetica e per la quale non esite ad oggi una cura. Questa condizione determina le condizioni di vita sin dalla nascita, essendo una malattia debilitante non visibile esternamente, ma che internamente provoca danni estremamente forti, tanto che ad oggi l'aspettativa di vita è intorno a 40 anni.

L’associazione LIFC Toscana prende in incarico subito le famiglie colpite per aiutarle in tutto ciò che non è medico, a partire dal sostegno morale ed economico, dato che almeno un genitore quasi sempre deve lasciare il lavoro per accudire il bambino. Oltre a questo le assiste per tutto ciò che sono il riconoscimento dei loro diritti e aiutarle nel macchinoso percorso di accesso alle cure, fino al trapianto bipolmonare, che non è purtroppo ad oggi la soluzione per guarire.

Nel 2024 abbiamo finanziato ENRICH, un progetto di ricerca europeo, che grazie all’acquisto di un nuovo macchinario all’avanguardia mira allo studio degli effetti di una nuova terapia farmacologica per il rallentamento della malattia. Sono state inoltre acquistate apparecchiature di uso quotidiano per i centri specializzati nel supporto a pazienti malati, di Firenze, Livorno e Grosseto.